Mercoledì 13 settembre 2017 ho avuto la fortuna di partecipare in qualità di ospite del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano al Festival Pordenone Legge. Come accade spesso nei fatti di vita, uscire dalle routine arricchisce e porta a incontri con nuove persone e nuove storie.

Vorrei iniziare questo breve ricordo della giornata ringraziando la responsabile dott. Ivana Truccolo della Biblioteca Scientifica e per Pazienti del Centro di Riferimento Oncologico (CRO) – IRCSS per l’invito in quanto vincitore con il racconto “Il mio Infinito” della sezione CARGIVER e il Direttore dott. Paolo De Paoli che ha introdotto la sessione iniziata con il ringraziamento della rappresentante degli organizzatori.

Un ringraziamento speciale A Nicolas Gruarin che ha moderato gli interventi con grande professionalità e con immensi consigli alla lettura che sono il miglior frutto da portare a casa quando si partecipa a un Festival. Le domande di Nicolas partivano sempre da una citazione di libri di grande spessore (Virginia Woolf la nota saggista britannica libro “Sulla Malattia” Ed. Bollati Boringhieri e altri titoli sotto riportati)

Sul palco eravamo in cinque, il dr Simon Spazzapan, co-moderatore degli interventi con Nicolas, medico oncologo del CRO e Responsabile dell’Hospice di Aviano. Consigliere regionale dell’AIOM e della SICP del Friuli Venezia Giulia. Autore e coautore di 41 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali e quattro scrittori di cui tre partecipanti al Concorso del 2017 Pasquale Tarantini, Xenia Salvadori e Piero Maronese e una scrittrice ex-paziente del Cro Valentina Tonelli che presentava e regalava (donazioni libere al CRO) il suo libro scritto durante la malattia “Ascoltarmi in Silenzio per Raccontare di me” (in Edition CASA Ed.) che andrò a recensire nei prossimi giorni appena ne terminerò la lettura.

E’ sempre difficile raccontare le emozioni e le sensazioni legate a situazioni di vita che ti arricchiscono per cui mi scuso in questo passaggio se non renderò la complessità delle persone che ho incontrato, dei compagni di palco che con i loro interventi hanno trasmesso cultura, storia, vortice di emozione, sensazioni e vissuti che porterò per sempre nel mio cuore. Provo a raccontare per ogni partecipante alcuni brevi passaggi degli interventi o degli scritti.

Il dott. Simon Spazzapan ha risposto alla splendida domanda di Nicolas che partendo dal libro “Medici a Metà” di Claudio Lugarli (medico professore ricercatore del San Raffaele) ed. Raffaele Cortina, del quale sottolinea la difficoltà del medico a stabilire la relazione con il paziente, chiede come i medici possano migliorare il “to care”, la parte psicologica. Il dott. Spazzapan sottolinea che la parte psicologica è ancora poco insegnata al medico, se ne parla poco nella formazione. In oncologia ancora di più è importante questo aspetto in un settore come quello oncologico in cui si deve comunicare alla persona.  Egli cita la Kubler-Ross, una psicoterapeuta americana tra le prime a parlare negli anni 70 di questi aspetti allora quasi sconosciuti. Concetti chiave dell’intervento  “Rabbia del paziente, perché proprio io, perché proprio a me”, “Relazione medico paziente e utilizzo di un linguaggio che non depersonalizzi il paziente”, “Medico/oncologo di riferimento per contenere il paziente durante il percorso”.

La seconda domanda di Nicolas viene rivolta al dott. Pasquale Tarantini e per un piccolo estratto di questo intervento vi rimando al link del video . Alcuni spunti di riflessione dal mio intervento sono: “differenza tra psicologo ospedaliero e psicologo privato di studio professionale (solo accennata)”, “la malattia come strettoia e effetti immediati sulla persona e sul percorso con cui si affronta la malattia (metafora del come attraversare la strettoia”, “comunicazione della diagnosi”,  “la persona e la storia del terapeuta che impatta la storia del paziente”,  “quando la malattia colpisce il cargiver”, “la paura della diagnosi come metafora del non rispondere al telefono nella storia narrata”, “importanza dell’intervento tempestivo”.

Mi scuso con Nicolas e i presenti ma alla seconda domanda di Nicolas, ho risposto parzialmente: l’emozione in quei momenti fa perdere il filo, soprattutto il timore di scoprire il finale della storia. Cerco di rispondere in poche righe qui di seguito.

Domanda: Parliamo di un corpo allettato e torno alla Woolf che dice che il corpo del malato non è mai percepito nella sua totalità, ma sempre in maniera parziale è un corpo lacunoso, disintegrato. Lei scrive che se si pensa al corpo del malato lo si vede solo in orizzontale, allettato e immobile ma è una immobilità fisica non mentale, perché il malato si sente cambiare fisicamente e spiritualmente e allo stesso tempo cambia il mondo accanto a lui? Cosa ne pensi?

Risposta: Completerei la risposta facendo riferimento al mio racconto in cui il co-protagonista malato sogna e grazie alla dimensione onirica continua a viaggiare e a muoversi nello spazio e nel tempo fino a giungere in Sardegna dove rappresenta il suo futuro. Il corpo sembra non servire anche se registra alcune sensazioni. Mi farebbe piacere avere un feedback di Nicolas a riguardo.

Nicolas apre all’intervento di Xenia Salvadori una giovane infermiera del Saint George’s Hospital di Londra, che trasmette tutta la grinta di una giovane capace di lasciare l’Ospedale di Aviano, per un’esperienza londinese. A mio parere una donna di coraggio come traspare dal suo racconto “Tu scrivi diagnosi, io leggo persona” nel quale affronta il problema dell’utilizzo di parole tecniche da parte di medici e del linguaggio medico in generale. Nel suo racconto un medico vicino al burn-out erige un muro fatto di cartella clinica e diagnosi per difendere la propria Anima Ferita dalla possibile richiesta di contenimento che un paziente può avere in situazioni di grande sofferenza, quali quelle che si vivono nelle corsie oncologiche. Xenia ex studentessa del classico racconta dell’emozione di trovarsi su un palco di Pordenone Legge che aveva vissuto solo pochi anni prima in qualità di pubblico liceale (ho visto al mattino molte classi in giro per eventi e la cosa mi ha fatto davvero piacere). Parla di un diario in cui scrive dell’esperienze di reparto e di un prossimo libro  che si intitolerà “Vuoti d’aria e cabin size” , titolo che rappresenta la sensazione che si prova nel leggere di queste storie. Nel racconto la sua esperienza tra paziente e medico sembra stringerla come tra incudine e martello. “Dov’è quel tumore lì?” Perché non dire “Dove si trova la cartella del paziente?” considerando la parte umana e il paziente come persona? Solo di fronte a una tazza di tè il medico svelerà il dolore segreto che lo porta a barricarsi dietro un muro di freddo distacco, necessario a lui a sopravvivere all’emozioni della professione. “Anche il lavoro dell’infermiera è difficilissimo e senza strumenti psicologici” sottolinea Xenia. La parte più difficile per gli infermieri che spesso diventano amici dei pazienti, con cui si scambiano chiacchiere, racconti, storie ventiquattrore su ventiquattro. Continua Xenia “IO PERSONA (infermiera) incontro IO PERSONA (paziente) e dalla relazione esco arricchita di nuovi insegnamenti di vita. A volte i medici usano parole e le parole possono essere ASSASSINE: si perché a mie spese ho capito che le parole possono essere CAREZZE o possono ESSERE SCHIAFFI. Bisognerebbe essere consapevoli del proprio linguaggio”… “In Inghilterra c’è più dialogo tra medico e infermiere” continua Xenia e potrebbe sembrare poco ma a mio parere può fare la differenza qualitativa dello staff. Il dott. Spazzapan parla di un burn out con percentuale altissime da parte dei medici che andrebbero aiutati a superare la freddezza con cui vivono la professione medica. La parte finale dell’intervento di Xenia è un importante inno alla formazione continua che lei sembra intenzionata a fare con nuovi progetti e un master. Come dico sempre non si smette mai di imparare e studiare è il miglior modo per volersi bene.

Nicolas presenta Valentina Tonelli (guarda il video) e parla del suo libro. Valentina trasmette energia pura. Bella la parte non scontata di ringraziamento a medici e infermieri che l’hanno curata durante la malattia al Cro e l’aver sottolineato l’umanità. In Valentina si legge la gioia di essere guarita, di avercela fatta. Dice Valentina “il mio libro è nato e si è scritto da solo, di pancia e con il cuore. Scrivere durante la malattia è stato terapeutico. E quando ero sola nella stanza e come se mi ascoltassi e traducessi in parole emozioni, le sensazioni e le paure. Alla comunicazione della diagnosi ho pianto tanto forse per una settimana intera. La vita mi aveva già regalato tra virgolette delle sofferenze. Certo nulla rispetto al cancro… Adesso sono qui e ne sono uscita da due anni. Il libro servirà per ricavato alla ricerca.” Valentina parla anche dell’Africa e del suo viaggio alla ricerca della felicità al di fuori degli oggetti. “In Africa ci sono persone che vivono con niente e che sorridono. La felicità è uno stato d’animo e noi tutti dovremmo lottare quotidianamente per conquistarla.” “Quando mi è stato diagnosticato il cancro all’utero mi è stata tolta la possibilità di essere mamma… alla domanda del medico la mia reazione è stata immediata ho detto togliamo tutto io voglio vivere” . L’Africa mi ha salvato due volte (dopo la crisi dell’azienda di famiglia) e quando mi ha ridato la possibilità di amare dei bambini. In Africa ci sono dei bambini che hanno bisogno di amore e in Africa io posso darlo e essere in qualche modo mamma”.  La mia più gran fortuna è il mio carattere. La mia vita è come quella di Benjamin Button al contrario. Con il fallimento dell’azienda di famiglia ho somatizzato talmente tanto. Laureata in Economia e Commercio, Valentina non sa cosa fare da grande. Il cancro mi ha dato occhi diversi di fronte alla meraviglia della vita. La malattia mi ha insegnato a vivere.” L’intervento di Valentina è un inno alla vita. Mi farebbe piacere caricarlo perché il mio estratto non rende il benessere terapeutico che le sue parole trasmettono.

Se l’emozione travolgente di Valentina Tonelli ha permeato gli animi dei presenti, ove possibile, il dr Piero Maronese (guarda il video) (medico di Medicina Generale) autore del bellissimo racconto I Sette Passi, deve aver lasciato un segno emotivamente indelebile nel cuore dei presenti. Piero Maronese oltre ha esprimere con saggezza e puntualità la sua opinione su tematiche che andrò ad elencare, ha portato la propria dignitosa esperienza di medico che si ammala di cancro, esprimendo con disarmante consapevolezza il proprio vissuto. Piero parla della professione medica e dice: “Io non sono convinto che fare il medico sia difficile, sono convinto che è difficile se non lo sai fare, sono convinto che è difficile se non lo sai fare bene e sono convinto che è impossibile evitare degli errori ed è impossibile essere empatici con tutti perché spesso e volentieri con tutta la buona volontà e la grande preparazione del medico, c’è un ostacolo da parte dei pazienti per cui diventa difficile entrare in relazione. Bisogna considerare che il medico è uno dei componenti del sistema di malattia e che ci sono i fratelli e le sorelle, la moglie e i parenti, gli infermieri e altre persone che hanno importanza fondamentale per il percorso di malattia… Per esempio voi non sapete quanto internet sia nemica della nostra professione”. Un secondo capitolo dell’intervento del dr. Maronese riguarda la relazione con suo padre: “parlo di una persona adesso con la quale ho avuto un pessimo rapporto familiare: mio padre. Caratteri incompatibili. Nei miei confronti perché in realtà era una persona meravigliosa disponibile di  grande capacità. Eravamo due galli nello stesso pollaio. Quando lui si è ammalato ci siamo rappacificati grazie a un amico medico che si è messo tra me e lui… Sono stato io a scoprire il tumore di mio padre. Gli ho detto papà non ci sono speranze di guarigione ma ce la giochiamo tutta… “È morto dopo 36 mesi abbiamo cominciato a stare insieme a giocare a carte ha inciso una cassetta di barzellette negli ultimi tre mesi di vita quando ormai non si muoveva dal letto. Una persona che ha reagito con grandissima dignità”. La parte più emozionante dell’intervento di Piero riguarda il commento al suo racconto autobiografico. Di questa parte difficile da riportare per intensità emotiva, come per il mio intervento riporto alcuni spunti di riflessione sulle tematiche: il momento in cui ti rendi conto che le cose non vanno; i parenti che ti chiedono di controllarti; lo sdoppiamento del medico e del paziente che in questo caso sono la stessa persona: “c’è un medico apparentemente tranquillo e un paziente che pende dalle sue labbra che sono la stessa persona”; i sette passi del so libro sono: diagnosi, cura, spleen, metastasi, paura, resilienza, luce.

Vi riporto due passaggi tratti dal racconto relativi al capitolo Paura il primo e al capitolo Luce, ultimo del racconto, il secondo.

La paura era un cavallo selvaggio, ora questo cavallo resta al mio fianco. Aspetta anche lui i prossimi controlli… Non sto lottando contro il cancro. Il mio nemico è la paura.

La malattia è una lente, una luce sui minuti, sul tempo che passa, sul sorriso di mia moglie, sui dettagli del giorno. Le cose che prima sembravano banali acquistano un significato. Il passare dei giorni diventa meno scontato, la vita preziosa.

Piero conclude il suo intervento parlando di resilienza e di amore:

“…poi c’è resilienza … è un momento cruciale si passa dalla paura di una situazione e dalla sofferenza interiore per essa a capire che questa non è necessariamente una disgrazia… io voglio essere me stesso fino alla fine, non ricerco la salvezza, ricerco dignità… una luce sulla vita mi consente di capire che non ho tutto il tempo che voglio, è che quello ho non è scontato… che abbia una famiglia, che abbia delle figlie meravigliose, il lavoro non è scontato, assolutamente niente è scontato…  il cancro è una delle componenti di Piero. La fine dell’intervento è un riconoscere la figura della moglie come importante per la sua vita: “il nostro è un rapporto che costruiamo in continuazione.”

Di seguito riporto alcune foto che riguardano la parte di Giappone che racconto:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Concludo con un breve passaggio tratto dal mio racconto: “Il Mio Infinito”.

Ed eccomi seduto a terra, a picco sulla scogliera che scende profonda verso il mare. Che colori meravigliosi hanno gli scogli quando i fiori li coprono, ne attraversano la durezza…

 

 

 

 

 

 

 

Il mare della Grecia in attesa di riuscire ad andare per la prima volta in Sardegna!!!