4° Congresso Medico – Lipedema e Sindrome Ovaio Policistico
Estratto dell’intervento al congresso del Dott.Pasquale Tarantini.
Il corpo che racconta: storie di donne, sintomi e bellezza ferita.
Vorrei ringraziare per l’invito e l’organizzazione la dottoressa Daniela Pierotti e l’azienda IPC METHOD che mi hanno dato la possibilità di partecipare a questo congresso, di essere stato presente alla giornata di ieri, una festa di incontri e di storie e dove ho conosciuto tanta gente con un’energia speciale.
Ci tengo inoltre a ringraziare la dottoressa Valeria Valentino che vi parlerà alle 13, con la quale c’è una storia di collaborazione, umana e professionale che ci ha permesso in oltre vent’anni di accompagnare tante coppie in difficoltà alla procreazione (nascita del bimbo), creando sinergia tra aspetto medico e psicologico.
Sono il dott. Pasquale Tarantini psicologo Psicoterapeuta e consulente sessuale. Insegno al Master per la formazione in psicoterapia presso l’Iscra Istituto di Psicoterapia Sistemica e Relazionale di Modena e Cesena.
Lavoro in libera professione da quasi 30 anni presso i centri PSISES (Psicoterapia e Sessuologia) di Carpi e Correggio in collaborazione con la Dottoressa Daniela De Vito.
Oggi, vorrei parlarvi di fatti di vita, storie e narrazioni.
In questa mia breve introduzione troviamo tre brevissime narrazioni:
- quella tra me, la dott.ssa Pierotti in cui ho brevemente narrato l’invito a questo evento e la giornata di ieri;
- quella tra me e la dottoressa Valentino con la narrazione della collaborazione professionale
- per finire una breve narrazione di me, in relazione alla mia professionalità.
Provate a pensare, in quanti diversi modi avrei potuto introdurre questo mio intervento. Se raccogliessimo le vostre idee troveremmo tante narrazioni differenti, potenzialmente quante il numero di presenti. Le vostre narrazioni rappresenterebbero la vostra storia, la vostra cultura, la vostra unicità.
Pensate ora a voi, a come vi raccontate nei diversi contesti di vita.
Avrete tanti racconti di voi in contesto lavorativo, numerosi racconti di voi in famiglia e con i vostri figli, con i vostri partner, con i genitori, con gli amici. Noi siamo in continua narrazione di chi siamo, di cosa dobbiamo fare, di come viviamo e di come abbiamo vissuto.
La nostra narrazione interna è un flusso continuo, che attinge dalla complessità delle nostre vite, dalle informazioni che il nostro cervello raccoglie ed elabora sin dai primi anni di vita.
“Raccontare è un po’ come mettere insieme i pezzi di ciò che siamo o meglio di ciò che in quel momento scegliamo di essere”.
Le nostre narrazioni cambiano continuamente anche perché incontrano, a volte si scontrano, con le narrazioni che gli altri hanno di noi e con le narrazioni di chi ci vive accanto.
Pensiamo adesso ai racconti di un paziente con lipedema.
Immaginiamo di essere la donna in slide.
Quali saranno le sue narrazioni interne, rispetto alla malattia.
Prendiamo per esempio per l’abbigliamento
Prediligerò pantaloni larghi, gonne lunghe o vestiti ampi che coprono le gambe.
Eviterò costumi da bagno o abiti corti per non mostrare la parte inferiore del corpo.
Dovrò usare calze contenitive, una necessità clinica ma queste saranno vissute con disagio estetico.
E nella quotidianità?
Ridurrò le attività fisiche che espongono il corpo non andrò in piscina, in palestra, a balli.
Controllerò molto i movimenti per non apparire “goffa” o “pesante”.
Tenderò a sedermi in modo da coprire le gambe o a non incrociarle anche perché avrei dolore.
Eviterò foto di corpo intero, preferendo primi piani.
Nelle Relazioni?
Giustificherò spesso il “perché ingrasso solo in certe zone”.
Sarò iperaccudente con partner/figli come forma compensativa alla mia insicurezza, forse trovo nell’accudire il mio significato di vita.
Durante gli anni di crescita questa donna avrà avuto aspettative che si saranno scontrate con le prime difficoltà, i primi problemi fisici e si sarà sentita diversa, sbagliata.
Il corpo tradisce, non corrisponde a quello degli altri e non risponde ai modelli sociali nonostante i primi tentativi di cura.
Modelli sociali estetici imposti da internet con le innumerevoli piattaforme social, dal mondo della moda, dalla televisione, dal cinema. Un mondo di modelli che si basano su idee di perfezione, su classifiche di bellezza, sull’essere performanti.
L’idea di perfezione diviene un vero e proprio carcere psicologico, la strada maestra a idee ossessive e al controllo di ogni agire.
Parte della nostra società è basata sull’idealizzazione e spesso il mondo ideale risulta essere lontano anni luce da quello reale.
Le narrazioni interne della nostra paziente saranno permeate di frustrazione e insoddisfazione.
Come si può immaginare, in un sistema familiare con una patologia, il malessere di un membro pervade e influenza la vita degli altri membri. Alle volte la difficoltà di aiutare un familiare e la sofferenza dello stesso portano a circuiti ricorsivi di sofferenza.
Pensate alle relazioni esterne alla famiglia della nostra paziente con amici e colleghi di lavoro, ammesso che le stesse vengano mantenute, saranno superficiali, cariche di tensione, di paura di giudizio.
Pensate alla frustrazione per i tentativi di cura andati male. La mancanza di chiara informazione e di linee guida.
Vi è una narrazione interna anche di questi tentativi e questa porta inevitabilmente a perdere la motivazione a intraprenderne nuovi.
Succede che il paziente con lipedema oscilli tra momenti di depressione e momenti di rabbia.
Questo carico psicologico pervade le relazioni più importanti del paziente. La paziente attraversa momenti di sfogo e momenti di chiusura relazionale. Diventa difficile ogni relazione sia per lei, sia per le persone significative con cui si relaziona.
Se guardate la donna in slide si percepisce il rumore interno e il concatenarsi di pensieri intrusivi, portatori di ansie e preoccupazioni spesso eccessive.
Vediamo alcuni aspetti psicologici e relazionali
- Immagine corporea ferita: sensazione di “non riconoscersi” nel proprio corpo, vissuto di sproporzione (gambe pesanti, corpo disarmonico).
- Vergogna e ritiro: timore del giudizio, difficoltà a mostrarsi nude o in intimità.
- Ridotta spontaneità sessuale: paura che il partner noti o giudichi le gambe o il grasso doloroso.
- Ipersensibilità al dolore: il contatto fisico può essere limitato o rifiutato se causa fastidio → il partner può sentirsi respinto.
- Dipendenza/compensazione emotiva: in alcuni casi ricerca di conferme affettive per controbilanciare il rifiuto del corpo.
Passiamo ora alla sindrome dell’ovaio policistico
Quali possono essere gli aspetti psicologici e relazionali?
- Mascolinizzazione percepita: irsutismo, acne, irregolarità mestruali, a volte alopecia possono minacciare l’identità femminile e il senso di desiderabilità.
- Senso di inadeguatezza: paura di non essere “abbastanza donna” o di non essere scelta come partner.
- Sessualità disturbata: calo del desiderio legato a squilibri ormonali o alla difficoltà di accettarsi.
- Timore della sterilità: influenza fortemente l’autostima e il progetto di coppia, con vissuti di colpa o di inferiorità.
- Umore e ciclicità: tendenza a stati depressivi o ansiosi legati anche agli squilibri endocrini.
Anche qui ci saranno risvolti pratici
- Trucco coprente per acne o segni cutanei.
- Vestiti scelti per mascherare peli superflui (maniche lunghe, pantaloni anche d’estate).
- Tendenza a evitare abiti molto femminili se si percepisce mascolinizzazione.
Anche la Quotidianità ne risentirà. Vi saranno
- Rituali di depilazione frequenti e stressanti.
- Attenzione spasmodica a dieta e peso, con oscillazioni tra rigidità e perdita di controllo.
- Tendenza a controllare il ciclo mestruale in modo costante (app, calendari, visite frequenti).
- Possibili difficoltà a progettare maternità → consulti medici ripetuti.
Ne risentiranno anche le Relazioni
- Paura di parlare di fertilità in coppia, spesso evitamento del tema.
- Uso di ironia o minimizzazione per nascondere la sofferenza.
- In alcuni casi, rifugio nel lavoro o nello studio per compensare senso di inadeguatezza.
“La sindrome dell’ovaio policistico porta con sé un vissuto molto preciso: abitare un corpo che non risponde.
Non risponde alla dieta… non alla fatica fisica… non agli sforzi.
E questa sensazione… logora.
Negli ultimi anni chi si occupa di cura ha assistito al passaggio dall’idea BIO-PSICO-SOCIALE come forma di integrazione tra aspetti, medico, psicologico e sociale, alle nuove prospettive ecologiche e complesse vedono l’individuo come un nodo di reti interdipendenti che co-determinano reciprocamente. Il professionista, l’ambiente, i vari sistemi che frequentiamo fanno parte delle informazioni che ognuno di noi deve elaborare quotidianamente.
Le parti biologiche psicologiche, sociali, ambientali e le informazioni social sono in continua interazione circolare e ricorsiva.
Mentre è intuitivo pensare alla malattia come attivatore di tristezza, preoccupazione, rabbia, è meno facile capire quanto pesino le situazioni lavorative e gli stress psicosomatici connessi ad esse. Ancora più difficile è cogliere lo stress derivante dalle informazioni di sistema social (Luciano Floridi parla di ONLIFE) che influiscono sulla psichicità e salute di una qualsiasi persona e in modo particolare delle più fragili e vulnerabili.
L’operatore che segue l’ottica complessa dovrà cogliere i cosiddetti circuiti ricorsivi, tra corpo mente e relazione, come era nel biopsicosociale ma anche quelli derivanti dall’ambiente e informazioni digitali varie di cui siamo sommersi.
Nella relazione intima della nostra paziente, se presente, albergherà la paura del rifiuto: “Mi amerà lo stesso?”.
La paziente adotterà delle Strategie di adattamento alla sua insicurezza:
- evitamento della sessualità o di certe posizioni;
- iperinvestimento nella cura del partner (divento “brava compagna” per non essere rifiutata);
- ironia o minimizzazione del problema come difesa.
La sessualità sarà vissuta in continua ambivalenza tra desiderio di intimità e fuga, ritiro, blocco.
E il partner? Il comportamento può oscillare tra supporto empatico “ti capisco” “con me non ti devi preoccupare” e improvvise incomprensioni “non capisco perché mi rifiuti” “cosa avrò fatto oggi”.
Il Rischio che la coppia smetta di comunicare per evitare la sofferenza dei contenuti è molto alto come risulta evidente quello di perdita di complicità.
Ogni persona ha una o più narrazioni di sé che gli permettono di trovare motivazioni e fiducia, la carica giusta per affrontare la sua giornata.
Wittgenstein filosofo e linguista nei primi anni del 900 dice che il linguaggio ha la funzione di raffigurare i fatti del mondo. I limiti del mio linguaggio significano i limiti del mio mondo, in altre parole il linguaggio è un limite importante per la nostra conoscenza e per la nostra vita.
Successivamente altri autori tra cui Gianfranco Cecchin parlano di linguaggio come costruttore di realtà. Significa che il nostro modo di narrare crea il vissuto psicologico che viviamo. Noi siamo ciò che raccontiamo di essere. Il nostro modo di raccontarci crea la realtà di quell’istante.
Il paziente con patologia costruisce pian piano una o più narrazioni interne che tenendo conto della cronicità e della sofferenza, degli alti e bassi fisici, dei propri vissuti di frustrazione, depressione e rabbia, saranno di sfiducia, di blocco relazionale e sociale e di voglia di ritiro da qualsiasi attività, evitamento da situazioni sociali e ritiro da intimità con il partner.
Ma saranno anche il modo per andare avanti.
“Preferisco non uscire più”. Il corpo diventa un confine e si riducono le attività quotidiane in modo da limitare la sofferenza.
Si stabiliscono routine che proteggono da critiche e nuove situazioni imbarazzanti.
Questa è la storia con cui mi sono immaginato che arrivi agli operatori la paziente con sintomi da lipedema o da ovaio policistico
Nel primo incontro con la paziente diventa fondamentale l’aspetto dialogico tra la stessa e operatore.
Cosa significa dialogare? Il dialogo è uno scambio di informazioni, un incontro di storie e narrazioni. L’operatore consapevole della storia portata e delle sofferenze del paziente si mostrerà accogliente e rispettoso della narrazione scelta dalla paziente.
Dovrà in un primo livello farsi carico dell’ascolto, dello sfogo, delle tensioni e della frustrazione, della sofferenza, in generale del vissuto narrato dalla stessa.
Seguendo l’ipotesi di Bateson e di altri autori successivi l’uomo apprende per differenza. Questo significa che l’operatore presenterà una narrazione alternativa alla paziente, con le spiegazioni sul metodo, su come lavora, sull’efficacia dello stesso, creando per differenza apprendimento, portando pian piano la paziente a costruire una sua narrazione nuova.
In psicoterapia chiamiamo questa narrazione nuova, la storia alternativa.
L’operatore deve essere ben cosciente che la paziente sarà, per un periodo più o meno lungo, perplessa sull’efficacia di quanto proposto, farà fatica ad abbandonare la propria narrazione.
Questa fa parte della “confort zone” della stessa e seppur densa di sofferenza è quella che ha costruito per contenere ansie e preoccupazioni, per vivere le sue giornate.
Al Metodo IPC l’operatore dovrà sempre accompagnare una modalità empatica e supportiva in modo che la paziente non prenda a boicottare inconsciamente l’efficacia della terapia.
Con tale atteggiamento favorirà il percorso di cura, la co-costruzione della storia alternativa.
Grazie alla pazienza, alla vicinanza dell’operatore il paziente si riprenderà la propria ritrovata fisicità e tutto quanto perso a livello psicologico e relazionale. Ritrovare sé stessi non è un fatto veloce è un percorso, oltre alla fisicità, dovrà cambiare la narrativa interna del paziente, un lavoro di cesellamento continuo, in cui si alterneranno entusiasmo e paura.
Oggi diviene importante il lavoro che noi sistemici chiamiamo di rete o multidisciplinare.
Medico specialista (angiologo, endocrinologo, ginecologo, dermatologo o nutrizionista clinico)
→ Diagnosi, monitoraggio clinico, prescrizione di terapie mediche e farmacologiche.
Dietologo / Nutrizionista
→ Stesura di un piano alimentare personalizzato, controllo peso e metabolismo, educazione nutrizionale.
Fisioterapista
→ Programma di attività fisica mirata, esercizi drenanti e tonificanti, prevenzione dolore e rigidità.
Specialista in linfodrenaggio / Terapista manuale
→ Tecniche di linfodrenaggio, bendaggi, massoterapia
Estetista specializzata / Professionista in estetica avanzata
→ Trattamenti di supporto (es. radiofrequenza, pressoterapia, trattamenti cutanei), che hanno effetto estetico e motivazionale.
Psicologo / Psicoterapeuta
→ Lavoro sull’immagine corporea, autostima, vissuti di femminilità, relazione col cibo, dinamiche di coppia e supporto emotivo lungo il percorso.
Infermiere / Operatore sanitario
→ Supporto pratico al percorso clinico, monitoraggio parametri, accompagnamento nei follow-up.
Piccoli passi coordinati che portino a una nuova narrazione, che prende fiducia e forma man mano che il corpo si ridefinisce.
L’importanza di un linguaggio condiviso tra figure cliniche ed estetiche porterà al cambio di narrazione del paziente.
“Curare significa anche scegliere le parole giuste”
Parole che indichino una strada alternativa che prenda forma nel rispetto di tempi e unicità delle pazienti. La parola chiave è fiducia.
FIDUCIA
nel percorso, nei professionisti, nelle narrazioni positive sulla paziente e sulla sua capacità di affrontare il percorso.
Ritrovare me stessa
Cosa significa avere una relazione positiva con il proprio corpo?
Superare la vergogna che, come dicevamo in precedenza, con il senso di inadeguatezza del proprio corpo è il fulcro della narrazione iniziale della paziente.
Ho una nuova possibilità, ho curato il mio corpo e ho appreso ad accettarmi, posso finalmente riprendere una vita che parta da un benessere ritrovato e una nuova fisicità che apra a nuove narrazioni di me stessa e di vita.
Cosa abbiamo fatto in questo viaggio narrativo?
Partendo dal vincolo di patologie invalidanti, capendo fino in fondo le difficoltà della paziente con un atteggiamento empatico rispetto alle narrazioni di sofferenza, grazie al lavoro di equipe e del prodotto abbiamo accompagnato la nostra paziente ad una nuova vita in cui si siano modificati aspetti fisici e metabolici e in parallelo si siano attivate le narrazioni nuove alternative che lontane da frustrazione, rabbia, ansia e depressione, hanno portato nuova vita o meglio nuove possibilità, a nuove vite.
Conclusioni
Per concludere “Non possiamo cambiare il corpo senza cambiare il racconto che la persona fa di sé. Quando la paziente trova parole nuove per descriversi, trova anche nuove possibilità per riconoscersi, una nuova energia, cambia modi di vivere, possiamo essere sicuri di aver trovato un metodo di cura vincente.
La bellezza smette di essere un ideale da rincorrere e diventa un’identità da riconoscere.
